女儿临终痛苦,医院两科室床前争吵 儿童临终关怀投诉

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据BBC苏格兰新闻2026年10月21日报道,六岁女孩弗洛拉·金特曼因神经母细胞瘤在接受临终关怀时,肿瘤科与姑息治疗团队在她病床边发生激烈争执,导致孩子在剧痛中无法得到及时安抚。弗洛拉的母亲斯蒂芬妮·肯特向洛锡安NHS投诉,卫生部门部分承认了投诉,指出家庭被排除在决策之外并因医疗团队“明显分歧”遭受痛苦。这一事件再次引发对儿童临终关怀质量的广泛关注。

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临终床前的争吵:肿瘤科vs姑息治疗

2024年12月,弗洛拉因神经母细胞瘤停止治疗后转入爱丁堡皇家儿童与青少年医院接受姑息治疗。她患有自闭症且不会说话,无法表达疼痛。斯蒂芬妮说,尽管使用了最高剂量的止痛药,女儿仍然“喘息、痛苦地抽搐”。

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斯蒂芬妮向BBC描述:“肿瘤科团队说最好的方式是镇静,但姑息治疗团队想给止痛药更多时间生效。他们就在弗洛拉的床前吵了起来。”据她回忆,一名姑息治疗团队成员说了“弗洛拉用的止痛药量能把大象撂倒”,以及这些药会让她“冷静下来”等不当言论。争吵变得“不敏感”,医疗组不得不离开病房。斯蒂芬妮被迫到房外继续交谈45分钟,她说:“我女儿只有六岁,躺在那里痛苦,她只想要爸爸妈妈。”

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最终,肿瘤科主治医生接手后24小时内,弗洛拉平静入睡,两天后去世。

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投诉处理:NHS承认“明显分歧”

斯蒂芬妮向洛锡安NHS发起投诉。卫生部门在回应中承认,家庭被排除在决策之外,因团队间“明显分歧”遭受痛苦,且在床旁开会不合适。被指发表不当言论的医护人员表示不记得说过止痛药剂量的话,但如果说过,会显得不敏感或不专业。另一评论是“无意冒犯”。

洛锡安NHS在审查弗洛拉的护理后确定了八项“主要学习成果”,包括:

序号学习成果内容
-------------------
1加强团队间工作的协调
2更多考虑弗洛拉的神经多样性如何影响护理
3确保沟通不会给家庭造成痛苦
4改进床边会议纪律,避免在患者面前争论
5明确决策流程,家庭应有参与权
6加强姑息治疗培训与沟通技巧
7建立事后反馈机制
8完善投诉处理透明度

斯蒂芬妮认为这是起点,但苏格兰儿童临终关怀需更大改进,例如建立专门的儿童姑息治疗病房。

另一家庭:索菲·沃克的遭遇

BBC还采访了杰米·沃克,他17岁的女儿索菲于2024年7月在同一病房去世。2026年1月,该家庭提出投诉,洛锡安NHS最初承诺两周内调查七点,但11天后收到信称“已多次给予投诉机会”,投诉被关闭。杰米说:“他们低估了丧亲父母处理投诉的难度。你坐在那里反复回忆最痛苦的事,感觉他们不把家长的担忧当回事。”该案已提交苏格兰公共部门监察专员(SPSO)和苏格兰死亡调查组调查。

系统性问题:超七成儿童在医院离世

据苏格兰公共卫生局数据,苏格兰超过70%患有严重疾病或接受姑息治疗的儿童和青少年在医院去世。斯蒂芬·凯姆洛的女儿费思于2025年9月在洛克兰扎病房临终。她表示投诉过程“极其困难,因为一切仍然那么刺痛”。SPSO称不能评论个案,但“显著且持续”的投诉量增加导致延迟。NHS洛锡安表示已对索菲案件进行回顾,并联系其父母以“确保他们的经历被听到和反映”。

FAQ:儿童临终关怀与投诉指南

Q1: 如果对儿童临终关怀不满,家长应如何投诉?

A1: 首先向提供服务的NHS信托(如洛锡安NHS)提出正式投诉,一般分为两个阶段。若对处理结果不满,可向苏格兰公共部门监察专员(SPSO)申诉。建议保留所有医疗记录、对话记录,并尽快投诉以避免时间限制。丧亲家庭可寻求慈善机构支持。

Q2: 医院内部如何避免类似床前争吵?

A2: 根据洛锡安NHS的学习成果,需加强团队间协调、改进沟通培训,并确保家庭始终在决策过程中有参与权。理想情况下,关于临终治疗方案的分歧应私下讨论,不得在患者或家属面前争论。专门的儿童姑息治疗病房可整合多学科团队。

总结与展望

弗洛拉和索菲的遭遇揭示了儿童临终关怀体系中沟通与流程的严重漏洞。尽管洛锡安NHS承认了错误并提出了八项学习改进,但家长们质疑系统是否真能发生根本变化。儿童临终关怀的本质应是让生命最后的时光有尊严、无痛苦,而当医疗团队的内部分歧凌驾于患者需求之上时,受伤的不仅是孩子,更是整个家庭的信任。

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爱丁堡皇家儿童医院发生争议:6岁神经母细胞瘤女孩临终时,肿瘤科与姑息治疗团队在床前争执。家长投诉后NHS承认分歧。报道还涉及另一家庭案例及苏格兰儿童临终关怀系统问题。

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